Vrouw met een missie: Marcia

Marcia Adams is moeder van Noor en Saar. Saar heeft het syndroom van Down. En ‘voor de rest ben ik overdag Directeur zorg bij Dichterbij en initiatiefnemer van het SAM&ZO project’, zoals Marcia het zelf zegt. 

SAM&ZO is een bijzonder woonconcept waar mensen met en zonder zorgbehoefte zelfstandig samen wonen en leven in één gebouw, midden in de samenleving in Sittard. Het sleutelbegrip in het gedachtegoed van SAM&ZO is wederkerigheid. Bewoners, buren en professionele partners werken samen op alle fronten om wonen, leven en zorgen voor iedereen prettig te maken. Iedereen draagt bij aan elkaars ontwikkeling en die van de wijk. 

Waarom dit initiatief?

"Ik vind het belangrijk dat mijn beide kinderen een bijdrage leveren aan de maatschappij. Iedereen heeft wensen en behoeften en de plicht om bij te dragen. In het zorglandschap gaat het vaak alleen om de vraagkant. Ik ben met andere ouders SAM&ZO begonnen omdat we vinden dat onze kinderen niet alleen zorgvragers zijn. Ze hebben de maatschappij ook iets te brengen. Daarnaast is het ook gedreven door een noodscenario, want een ding is zeker, zoals we de zorg nu ingericht hebben, is onhoudbaar. Wat als ik er straks niet meer ben en mijn kind is afhankelijk van zorg die niet geleverd kan worden? Daar lig ik wakker van. Want voor mijn kind is de maatschappij zo ingericht dat ze niet zelfstandig kan zijn. Ik denk dat er niets anders op zit, dan om weer met elkaar te zorgen voor een inclusieve samenleving. Waarin je naar elkaar omkijkt. En alleen dat wat professioneel moet, professionaliseert." 

Neem me eens mee in de dagelijkse praktijk? 

"Saar woont nu nog thuis. Hier heeft ze veel zelfstandigheid. We wonen op een hofje, iedereen kent haar, en als het mis gaat weet ook iedereen wie ze is. Maar ze kan niet eeuwig thuis blijven wonen en haar zorgvraag kan ook veranderen. De crux is, als je dat netwerk weghaalt dan moet je het opnieuw opbouwen, maar je ontneemt haar daarmee ook heel veel zelfstandigheid en daarmee dus identiteit. Als haar zorgvraag verandert, moet zij verhuizen. Zie het zo, jij hoeft ook niet te verhuizen als jouw huisarts met pensioen gaat."

Waarom denk je dat ons zorglandschap zo ver afgedreven is van de menskant? 

Alles bijzonder maken 

"Kijk, we zijn natuurlijk een heel rijk land, maar alles is er erg op gericht om alles bijzonder te maken. We kijken steeds weer naar: ‘wat is er bijzonder aan het kind’. Of, als je het een beetje onaardig zegt: ‘wat kunnen ze niet?’. En dan gaan we dat organiseren, in plaats van dat we gericht zijn op: ‘wat kan er nu wel?" 

Drang tot efficiëntie 

"In Nederland maken we beleid. Dat vind ik ook zo’n raar iets. Wij bedenken hoe andere mensen moeten leven. Dat doen we vanuit een hele grote drang tot efficiëntie. En dat mondt gauw uit in een soort systeemdenken, in de overtuiging dat je daarmee het leven kunt vangen. Daar geloof ik niet in. Bovendien denk ik dat je daarmee voorbij gaat aan hele diepe menselijke behoeften. Ik denk dat als er over jou beleid gemaakt werd over waar je leeft, hoe je leeft, sterker nog; hoe je eten eruitziet, daar zou een gemiddelde Nederlander tegen in opstand komen. Maar onze kinderen zijn daar verbaal niet tegen opgewassen." 

"Weet je, de drang om het voor een ander op te lossen, is helemaal niet vanuit slechte gedachten, maar we zijn daarin zo ver doorgeslagen dat we vergeten zijn ons af te vragen of die ander wel wat opgelost wil hebben. Als ik kijk naar Saar, die heeft geen vragen hoor, die is hartstikke tevreden met haar leven en ziet zichzelf niet als iemand die iets mist. Haar zusje ziet haar ook niet zo."

Wat is het grootste verschil als je kijkt naar beide dochters en hoe daar in onze maatschappij mee omgegaan wordt?

Omgekeerde wereld

"Ik heb een keer een discussie gehad met Hugo de Jonge toen hij nog minister was, ik denk dat dit het wel goed weergeeft. Saar was toen net achttien geworden. Ik zei tegen hem: 'weet je wat ik heel raar vind? Saar krijgt een Wajong uitkering en een zorgindicatie. Ik moet met haar naar de Rechtbank, de Sociale Verzekeringsbank en het UWV. En op alle plekken geldt: hoe meer ik haar beperking overdrijf, hoe beter zij straks gefaciliteerd is in het ontwikkelen van haar talenten.' Ondanks dat ze veel in het ziekenhuis gelegen heeft, vond ik dit het ergste wat ik in al die jaren met haar met heb moeten doen. Ook zij zei na het zoveelste gesprek: 'mama, ben ik soms te dom?'"

"Waar het om zou moeten gaan is dat jij en ik geld krijgen voor hoe succesvol we zijn in het werk dat we doen. En dat jij en ik investeren in onze eigen ontwikkeling om dat werk succesvol te kunnen doen. Zo zit ons hele schoolsysteem in elkaar. Alles is erop gericht dat jij je talent inzet en dat kunt verzilveren. Behalve bij Saar." 

Hoe zou jij het graag zien? 

"Stel je eens voor dat die gesprekken de volgende toon zouden hebben: 'wat wil jij bereiken, wat wil je nog ontwikkelen, hoe kun je daar een goede burger mee worden en ook iets voor iemand anders betekenen? En wat kost dat dan in jouw begeleiding?'. Hoor je het verschil?"

Hoe kwamen jullie op het  idee voor SAM&ZO? 

"Als je kijkt naar de vorm hanteren we een Scandinavisch model. Daar kun je niet zoals wij heel gesegmenteerd zorg aanbieden. Daar zijn de afstanden veel te groot voor. Daar krijgen gemeenten vanuit een coöperatieve gedachte budget dat ze samen met dorpsbewoners inzetten voor zorg. Dat is ook hoe wij het voor ons zien: dat de ouders, maar ook de jongeren die in de coöperatie stappen, elke week een bijdrage leveren vanuit hun eigen talent." "Als je in het buitenland vertelt hoe wij zorg ingericht hebben, zien ze dat niet per se als iets moois. Het wordt vaak zelfs gezien als discriminerend. Zo voel ik het ook. Wij zijn alleen maar gericht op: we zetten mensen met dezelfde uiterlijke kenmerken bij elkaar. Als we dit in andere omgevingen zouden doen staat heel Nederland op z’n achterste benen. Hier is nog een flinke mindset verandering nodig."

Wat zijn jullie grootste uitdagingen en successen tot zover?

"Wat heel goed gelukt is, is dat de buurt vanaf het begin enorm betrokken is. We hebben veel tijd geïnvesteerd in gezamenlijke activiteiten en de buurt staat er erg voor open. Op maandagen werken de talenten - zoals we onze kinderen noemen - ook al vanuit de wijk. Het is een wat vergrijzende wijk. Bedenk je eens wat een enorme bijdrage onze kinderen daar kunnen leveren."

"De verzekeraar en overheid zijn onder de streep een hele grote winnaar in dit verhaal, want dit construct is veel goedkoper dan de huidige modellen. Het past alleen nog niet in de huidige regelgeving, dus je krijgt continu de discussie: wie betaalt wat." 

"In ons gesprek met het ministerie van VWS kwam dit ook heel duidelijk naar voren. De secretaris-generaal zei: pas als jullie beginnen, kunnen wij het systeem veranderen. Want wij praten alleen maar met mensen die ervan overtuigd zijn dat wat er nu is, gewoon goed is. Dus ik denk dat ons initiatief een mooi voorbeeld is van hoe het ook kan."